REASE 公開講座

2016年10月8日

REASE 研究会のご案内

遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)

第一回研究会「難病医療における遺伝学的情報、患者主導型レジストリの現在」

本ワーキンググループでは、今日の遺伝学的情報と難病患者をめぐる社会制度の課題について、各分野の専門家を招きご報告を頂きます。
昨今、難病の治療研究や臨床において、疾患の患者の遺伝学的情報などは主要なリソースに変容しつつあります。これまでは日本では、社会が遺伝学的情報をどのように適切に取り扱い、医療研究を推進し、患者を保護するのかについては、個別の既存法やガイドラインを細かく改定する事で対応がなされてきました。しかし患者であることと遺伝学的情報の距離が益々近づいていく状況の中で、日本でも包括的な遺伝情報差別禁止法などの法制度の必要性が議論され始めています。
患者自身や疾患に関わる人々は、そして一般の社会は、遺伝学的情報と社会制度の関係性をどのように捉えればよいのでしょうか。患者は、臨床研究を通じて社会に参画するために実際にどんな取り組みを行っているのでしょうか。

第一回では、小児科学と臨床遺伝の専門医である沼部博直先生(お茶の水女子大学)に現在の難病の医療で遺伝学的情報が明らかにする事項について、そして西村由希子さん(特定非営利活動法人ASrid)に日本における患者主導型レジストリの現在について、それぞれご報告をして頂きます。

第一回研究会には一般の方々、患者さん方もご自由にご参加いただけます。末尾の記載に沿ってお申込み下さい

日時 2016年10月8日(土)午後1時〜4時(開場午後12時30分)
会場 東京大学本郷キャンパス 学術交流棟2階 小島コンファレンスルーム(PDF)
本郷キャンパスへは
本郷三丁目駅(地下鉄丸の内線) 徒歩8分
本郷三丁目駅(地下鉄大江戸線) 徒歩6分
本郷アクセスマップ
入場料:無料(要事前申込
主催:東京大学REASE(科学研究費基盤研究(S):社会的障害の経済理論・実証研究 研究代表者 松井彰彦)

情報保障:手話通訳・文字通訳・点字資料・読み上げ用テキストデータ

車イスをご利用の方,介助者同伴の方,盲導犬同伴の方,点字資料,テキストデータをご利用の方は,お申込みの際にお知らせください。

皆様のご参加を心よりお待ちしております。

プログラム
13:00-13:05 開会の挨拶(調整中)
13:05-13:10 趣旨説明 渡部沙織(明治学院大学大学院社会学研究科)
13:10-14:10
「遺伝学的情報と難病の医療」
 沼部博直(お茶の水女子大学基幹研究院教授)
14:20-15:20
「日本における患者主導型情報プラットフォーム J-RARE」
 西村由希子(特定非営利活動法人ASrid 理事長)
15:20-16:00
質疑応答

お申込み:
本ワーキンググループへの参加をご希望される方は、事前にお申込みをお願いいたします。

お名前、ご所属、ご連絡先を記載のうえ、「遺伝情報WG」という件名でメールをお送りいただくか、専用フォームにてお申込みください。(メールでのお申し込みは、確認のお返事が翌日か、土日祝日に申し込まれた場合翌営業日となります)
 メール申込先:rease@e.u-tokyo.ac.jp(お問い合わせも受け付けます)
 専用フォーム:https://park-ssl.itc.u-tokyo.ac.jp/REASE/register.html(以下の登録フォームです)
なお点字資料・読み上げ用テキストデータお入用の方は、9月29日(木)までにお申込みの上、その旨お書き添えください。

登録フォーム
  • 以下の項目を入力して「登録」ボタンをクリックしてください。

  • * 氏名・所属とメールアドレスは必ず記入してください。(所属が特に無い場合「なし」で結構です)

  • 事前準備の都合上、必要な方は下記該当項目にチェックをお願いします。
    点字資料・テキストデータをご希望の場合は9月29日(木)までにお申し込みください。

  • ご入力されるお客様の個人情報については、このお問い合わせに対するご回答のための利用以外には使用いたしません。
    当法人の個人情報保護に対する考え方については、個人情報保護方針のページをご覧下さい。